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진단

 

현재는 태아 알코올 증후군을 전문적으로 진단할 수 있는 의사를 찾기가 매우 어렵습니다. 태아 알코올 증후군은 다운증후군이나 주의력 결핍, 과잉행동증후군 등과 증상이 비슷해서 정확한 진단을 내리는 데에 어려움이 있습니다. 정확한 진단 및 질병에 대한 이해는 태아 알코올 증후군을 가진 개인과 그 가족이 자신들의 삶에서 현실적인 계획을 세우도록 돕습니다. 따라서 정확한 진단을 위한 연구와 노력이 필요합니다.


누군가에게 태아기 알코올에 의한 손상이 있었다는 진단을 내리기 위해서는 두 가지 필수적으로 알아야 할 요소가 있습니다. 하나는 환자 자신의 진찰기록이고 다른 하나는 친엄마의 임신 중 음주에 관한 정보입니다. 특별한 경우를 제외하고는 대부분 두 가지 정보 모두가 필요하지만, 임신 중 엄마의 음주 여부는 파악하기가 쉽지 않습니다. 특히, 출산한 지 몇 개월 혹은 몇 년이 지난 시점에서 임신 중 음주 여부를 기억하기란 쉽지 않고 정보 제공 대상자가 양부모이거나 사회 복지사, 성인이 된 태아 알코올 증후군 환자 자신일 때는 더욱 어려워집니다.

 


정확한 진단의 필요성

 

이미 태아 알코올 증후군을 가진 환자라면 정확한 진단을 받는 것이 중요합니다. 정확한 진단은 태아 알코올 증후군을 가진 사람들의 이해하기 어려운 행동을 타인에게 설명해 주며, 가족들이 더욱 현명하게 대처할 수 있도록 합니다. 또한, 태아 알코올 증후군 진단을 받은 자녀들이 잠재력을 발휘하며 살아갈 수 있도록, 개인적인 특성에 맞춘 치료 계획과 목표를 세우도록 돕습니다. 진단은 이성적으로 행동하고 현실적으로 반응하는 방법을 깨닫게 합니다. 특히, 치료법을 알 수 없는 경우 진단을 받은 다른 사람의 경험이 적절한 치료법과 치료법 개발에 도움이 됩니다. 따라서 태아 알코올 증후군을 가진 사람들 간의 네트워크 구축이 중요합니다. 이러한 몇 가지 이유로 정확한 진단은 치료에 대한 희망을 제공합니다.



자가진단 검사


내용

점수

키 <10%

1

몸무게 <10%

2

신생아의 머리 둘레 <10%

3

눈 사이 거리 <10%

3

주의력결핍 및 과잉행동 장애

1

운동 신경 이상

1

중앙면부 저형성증

2

"기찻길 모양"의 귀

1

사시

0

안검 하수증

2

몽고 주름 (인종별로 차이 있음)

1

편평한 콧등

1

위로 올라간 코

2

긴/편평한 인중

2

명확하지 않은 윗입술과 인중의 경게

3

아래턱뼈의 앞돌출증

0

심장의 기형 (임상적 진단 필요)

1

손톱의 발육부전

0

팔꿈치 회내 부족

2

측만지증 (새끼손가락의 기형)

1

굴지증 (새끼손가락의 굴곡 구축)

1

"하키 스틱" 모양의 손금

1

다모증 (털 과다증)

1


[채점방법]

친엄마의 임신 중 음주가 확인된 경우 각 문항의 점수를 더하고 해석 지침을 참고(정확한 진단을 위해 임상 방문 필수)


[해석 지침]

16점 이상: 태아 알코올 증후군(FAS)

10-16점: 부분적 태아 알코올 증후군(Partial FAS)

7-10점: 알코올로 인한 뇌 손상(Alcohol-related Brain Damage)



태아기 알코올 노출 이력


다음은 태아기 알코올 노출 이력을 알아보기 위한 질문들입니다.


I. 친모의 알코올 / 약물 남용 이력에 대해

• 엄마에게 술때문에 문제가 있다고 생각합니까?

• 엄마가 알코올 문제로 치료를 받은 적이 있습니까?

• 엄마가 알코올로 인해 건강에 문제(예 : 간경변 등)가 있습니까?

• 엄마에게 알코올 관련 사회적으로 또는 가족 간에 문제가 발생한 적이 있었습니 까?

• 엄마에게 알코올 관련하여 직장 문제나 범죄 행위가 있었습니까?

• 엄마가 술에 취한 상태에서 음주 운전을 하여 처벌을 받은 적이 있습니까?

• 엄마가 불법 약물(예 : 코카인 등)과 함께 술을 마신 적이 있습니까?

• 엄마의 음주에 대해 사람들이 걱정하는 것을 본 적이 있습니까?

• 엄마가 스스로 술을 줄이려고 노력한 적이 있습니까?

• 아침에 일어났을 때 엄마가 술을 마신 적이 있습니까?

• 엄마가 술을 마시면서 나중에 기억할 수 없는 말이나 행동을 한 적이 있습니까?

II. 친모의 음주 패턴

• 엄마가 폭음(예 : 4~5잔 이상의 알코올을 자주 섭취하는 경우)을 하는 경향이 있습니까?

• 엄마가 자지도 않고 외출도 하지 않으면서 4~5잔 이상의 술을 마시는 경향이 있습니까?

• 엄마가 종종 취하기 위해 술을 마십니까?

• 엄마가 과음을 하거나 규칙적으로 술을 마셨다면 그 이유는 무엇입니까?

III. 정보를 위한 질문

• 알코올 중독 또는 약물 남용에 대한 가족력이 있습니까?

• 아버지에게 알코올 문제가 있습니까?

• 엄마의 음주가 이른 나이부터 시작되었습니까?

• 엄마가 산전 관리를 거의 받지 않았거나 전혀 받은 적이 없습니까?


• 엄마의 임신 결과가 연속적으로 나쁜 결과(예 : 저체중아, 유산, 사산 등)를 가져온 경험이 있습니까?

• 엄마가 주체적으로 돌볼 수 없어서 자녀 양육을 포기한 적이 있습니까?

• 엄마의 방치나 학대 때문에 정부에서 자녀를 보호기관으로 보낸 적이 있습니까?

• 엄마가 이른 나이에 사망했습니까?

IV. 친모의 알코올 남용 이력에 대한 성인 대상 질문(정보가 전혀 없는 경우)

• 당신은 당신의 친엄마가 알코올 문제를 가지고 있었다고 생각합니까?

• 친엄마가 당신을 언제까지 키웠습니까?